Los Voluntarios de ”la Caixa” colaboran en las I Jornadas Europeas GRIN2B

Los Voluntarios de ”la Caixa” participaron en este primer encuentro de la comunidad de familias del mundo (alrededor de unas 100) que tienen hijos afectados de esta enfermedad minoritaria y, aún hoy, poco conocida.

El Hospital de Sant Joan de Déu acogió el pasado 29 de septiembre las I Jornadas Europeas GRIN2B. A través de una serie de conferencias y debates, en los que participaron expertos en investigación biomédica, este evento giró alrededor de la enfermedad minoritaria llamada encefaloplastia asociada a GRIN2B. 

El objetivo de la jornada, a la que asistieron más de 50 familias con niños afectados por esta enfermedad minoritaria, fue el encuentro entre estas familias y los profesionales médicos. En esa puesta en común se trató de establecer vínculos y mantener una relación de continuidad, que ayude a desarrollar posibles tratamientos más específicos y eficaces para tratar los desórdenes generados por mutaciones en GRIN2B y otras patologías asociadas.

Los Voluntarios de "la Caixa" se encargaron de atender a los niños para que sus familias pudieran participar atentamente del encuentro. Acompañados de monitores especializados, los voluntarios cuidaron individualmente de cada uno de los niños que asistieron, teniendo en cuenta sus necesidades específicas.